我國首例被確診的孤獨癥患者今年已經(jīng)52歲。一個半月前，他的母親去世了。他的父親已過世多年，他一直由母親照護(hù)生活，母親是癌癥晚期患者，過世時已80多歲。母親生前一直擔(dān)心自己過世后沒有人照顧這個孩子，她曾對賈美香說，要努力為孩子多活一天，“因為只有媽媽活得久，孩子才能幸福。”

母親去世后，這位大齡孤獨癥患者被送進(jìn)了養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。被機(jī)構(gòu)收養(yǎng)確實可以衣食無憂，但這就是孤獨癥患者的最終出路嗎?機(jī)構(gòu)是否能夠為這些大齡孤獨癥患者提供正確的幫助和訓(xùn)練?很多大齡孤獨癥患者具備一定的工作能力，機(jī)構(gòu)是否能為他們找到適合他們做的事情?是否考慮到他們未來的發(fā)展?在看到身邊許多大齡孤獨癥患者父母去世后不得不被安置到機(jī)構(gòu)時，賈美香提出了一系列直擊靈魂的拷問。

孤獨癥兒童早期干預(yù)至關(guān)重要

賈美香是北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師，也是北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長，40多年來，她一直竭盡全力幫助患有孤獨癥的孩子。從上個月開始，她幫助的幾個大齡孤獨癥患者的父母接二連三去世，這些“大孩子”由于早期沒有康復(fù)機(jī)構(gòu)可去，錯過了干預(yù)的“黃金期”，大多數(shù)在青春期出現(xiàn)了一些情緒和行為問題后就沒有再去學(xué)校上學(xué)，只能由父母來照顧。父母離開這個世界后，他們生活不能自理，只好被送進(jìn)機(jī)構(gòu)。

很多大齡孤獨癥患者在被送入機(jī)構(gòu)后，每天只是吃喝睡覺，無事可做，于是身體迅速發(fā)胖。肥胖和超重是機(jī)構(gòu)里的大齡孤獨癥患者常見的問題，而肥胖又會帶來血糖、血脂、血壓超標(biāo)等一系列機(jī)體疾病。賈美香不得不為他們尋找體能訓(xùn)練的老師。一位體能老師要訓(xùn)練諸多獨孤癥“大孩子”顯然力不從心，然而這卻是獨孤癥康復(fù)行業(yè)的嚴(yán)峻現(xiàn)狀——康復(fù)老師嚴(yán)重不足。

賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，每個孤獨癥孩子的家庭，都注定要為孩子的康復(fù)投入大量金錢和時間。然而，一個普遍而讓人心酸的現(xiàn)象是，父母投入了大量的金錢和時間，孩子卻因為遇不到專業(yè)的康復(fù)老師、規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)，得不到有效康復(fù)，成年后生活仍然不能自理，需要由家長照顧，而家長去世后，又變成社會的負(fù)擔(dān)。

賈美香指出，孤獨癥兒童的早期訓(xùn)練，對于孩子的一生至關(guān)重要，需要醫(yī)生、老師和家長的共同努力和堅持。然而，目前這三方面卻都存在諸多問題，除了醫(yī)教不配套，家長有病亂投醫(yī)之外，兒童康復(fù)師的缺乏和康復(fù)教育的不規(guī)范更是行業(yè)的弊病。大大小小的諸多康復(fù)機(jī)構(gòu)“各自為政”，每個機(jī)構(gòu)都有自己的運營模式和管理體系。“沒有統(tǒng)一的教材，從國外引進(jìn)一個方法就認(rèn)為自己是最好的。老師的水平參差不齊，大多數(shù)老師不懂得要針對每一個孩子的具體問題進(jìn)行個性化教學(xué)。”賈美香說。

不規(guī)范的訓(xùn)練不僅對孩子沒有幫助，還會為孩子康復(fù)帶來諸多弊病。賈美香認(rèn)為，專業(yè)的康復(fù)必須是教育和醫(yī)療相配合，必須貫穿孩子的生命全程。孤獨癥患者在每一個年齡階段都有不同的需要：0-3歲孩子的康復(fù)需要在婦幼保健院進(jìn)行，需要醫(yī)生全程參與，3-6歲的孩子需要學(xué)前教育，6-12歲的兒童需要學(xué)齡期教育，大齡孩子需要進(jìn)行職業(yè)技能培訓(xùn)，并且最終回歸社會。“訓(xùn)練的目的是要讓孩子將來能夠回歸社會。”賈美香說。

人才缺口巨大

孤獨癥兒童康復(fù)師嚴(yán)重缺乏，現(xiàn)有兒童康復(fù)老師水平參差不齊，這些問題由來已久并被多次討論。近期在寧波舉辦的“校園杯”兒童康復(fù)全國職業(yè)技能大賽可以說是規(guī)范康復(fù)教學(xué)，推動行業(yè)樹立“金標(biāo)準(zhǔn)”的一次嘗試。

在兒童感統(tǒng)訓(xùn)練賽道上，記者看到一位參賽選手正在向來自全國的幾位專家評委演示對感統(tǒng)失調(diào)兒童(由另一位選手配合扮演)的康復(fù)訓(xùn)練。“兒童”在選手的引導(dǎo)下，成功地完成了使用平衡車“過河”、寫字等各項指令。

觀看完演示，賈美香告訴中青報·中青網(wǎng)記者，選手們還存在一些問題：“首先，這位老師說話的聲音太小。在現(xiàn)實中，老師給孩子交代任務(wù)時，一定要讓孩子清楚地聽到，尤其是感統(tǒng)失調(diào)的孩子會比較吵鬧，所以老師聲音一定要大。其次，孩子的扮演者沒有給老師設(shè)置任何障礙，而在現(xiàn)實生活中，孩子絕對不可能這么聽話，所以在模擬演示時，應(yīng)該適當(dāng)?shù)亟o老師設(shè)置一些困難，讓老師展示自己調(diào)動孩子積極性的能力。”

雖然選手還有提升空間，但賈美香表示，這種以賽促學(xué)、以賽促教的大賽模式，對于兒童康復(fù)行業(yè)的發(fā)展、學(xué)校人才的標(biāo)準(zhǔn)化培養(yǎng)還是非常重要的，大賽讓兒童康復(fù)走進(jìn)了院校，幫助學(xué)校培養(yǎng)了能和社會接軌的技能應(yīng)用型人才。

北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼向記者介紹，“今年發(fā)布的《兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報告》顯示，我國殘聯(lián)在冊的孤獨癥康復(fù)人才大約有2萬余名，然而面對的卻是300萬患孤獨癥的孩子。在歐美一些發(fā)達(dá)國家，平均每4名患孤獨癥的孩子就能分配到一名康復(fù)師;而在中國，康復(fù)師與孤獨癥兒童患者的比例卻是1:143。我國兒童康復(fù)行業(yè)當(dāng)前普遍存在缺師資、不專業(yè)等問題。”

盡管面臨大量人才缺口，然而目前全國卻極少有院校設(shè)有兒童康復(fù)這個專業(yè)，“大部分兒童康復(fù)師在校學(xué)習(xí)的都是衛(wèi)生護(hù)理、兒童心理教育等專業(yè)，相較而言，特教還算是比較對口的專業(yè)。”杜俐佼說。

寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院作為一所承擔(dān)衛(wèi)生健康服務(wù)領(lǐng)域緊缺人才培養(yǎng)的高職院校，同樣沒有開設(shè)兒童康復(fù)專業(yè)，該校校長賈讓成對記者說，學(xué)校采取的是與北大醫(yī)療腦健康合作，通過學(xué)科交叉的方式，讓護(hù)理專業(yè)、營養(yǎng)專業(yè)、健康管理專業(yè)，以及醫(yī)學(xué)專業(yè)的學(xué)生，在接受三年本專業(yè)的基礎(chǔ)教育后，通過在線上觀看北大醫(yī)療腦健康提供的兒童康復(fù)培訓(xùn)的數(shù)字教程以及線下實習(xí)，來培養(yǎng)兒童康復(fù)技能。

既然兒童康復(fù)師有如此之大的缺口，為什么學(xué)校沒有開設(shè)這個專業(yè)，專門培養(yǎng)這方面人才的計劃呢?賈讓成告訴中青報·中青網(wǎng)記者，“開設(shè)一個專業(yè)，最大的困難是師資，目前，在兒童康復(fù)領(lǐng)域，業(yè)內(nèi)人才緊缺，能夠承擔(dān)教師任務(wù)的人就更少。所以需要行業(yè)與院校開展產(chǎn)教融合，完善專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，創(chuàng)新人才培養(yǎng)模式，促進(jìn)行業(yè)與專業(yè)的共同發(fā)展。”

就業(yè)市場待規(guī)范

另一個事實是，雖然兒童康復(fù)行業(yè)面臨巨大的人才缺口，學(xué)校擔(dān)心的卻是，沒有足夠多的正規(guī)機(jī)構(gòu)去吸收所有的畢業(yè)生，為學(xué)生提供有保障的就業(yè)前景。

賈美香告訴記者，要解決兒童康復(fù)師的缺口問題，除了要加強(qiáng)人才培養(yǎng)，還需要為兒童康復(fù)師提供更廣闊、更有職業(yè)晉升空間的就業(yè)前景。

對于兒童康復(fù)師來說，過去，特教學(xué)校大概是他們最好的選擇，因為可以被納入教師編制，有職業(yè)晉升空間，而且待遇也能讓人滿意。相較之下，民間機(jī)構(gòu)的兒童康復(fù)師，職業(yè)發(fā)展前景就顯得差強(qiáng)人意。現(xiàn)在，隨著康復(fù)行業(yè)規(guī)范化發(fā)展，一些大型康復(fù)機(jī)構(gòu)也設(shè)置了晉升機(jī)制，有了“基層老師-組長-管理者”這樣明確的晉升路徑，然而不少中小機(jī)構(gòu)的老師仍然面臨著“不知未來去哪里”的問題。

賈美香指出，兒童康復(fù)應(yīng)該是醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)三者的有機(jī)結(jié)合，需要在上層建筑進(jìn)行有機(jī)管理和規(guī)劃，培訓(xùn)好的兒童康復(fù)師，需要從源頭上規(guī)范康復(fù)教學(xué)，設(shè)置統(tǒng)一的教材，統(tǒng)一的教學(xué)大綱，統(tǒng)一的考試題庫，有一個真正的考試專業(yè)委員會對兒童康復(fù)師進(jìn)行考核和認(rèn)證。“這個行業(yè)的考核將來應(yīng)該是公開、公正、透明的，不僅要培養(yǎng)高水平的兒童康復(fù)師，還要為他們設(shè)置職業(yè)規(guī)劃，完善配套資源，讓他們有編制，有晉升空間，能夠在這個行業(yè)里堅定長遠(yuǎn)地走下去。”(記者夏瑾)